EDITO
Les actions principales menées par l'association étaient axées sur le regroupement des gens atteints par cette maladie par le biais de notre forum notamment, sur les lieux de prise en charge sur le territoire français, sur la sensibilisation à l'arrêt du tabac.
La totalité des gens présents à l'AG sont unanimes quant au virage qu'il est nécessaire de prendre, à savoir lancer des programmes cliniques un peu partout en France et donner un coup de boost à la recherche, pour intensifier les efforts faits par le corps médical et scientifique pour trouver un remède à cette maladie. Ce nouveau site en est l'illustration.
Nous continuerons à informer, sensibiliser, aider, écouter. Vous trouverez le lien habituel du forum pour continuer à échanger et discuter. Mais il est essentiel d'encourager la recherche pour soigner et combattre cette maladie. Vos dons et contributions sont les bienvenus.
Toute l'équipe reste à votre disposition pour vos souhaits et suggestions et espère par l'investissement de toutes et tous mener à bien ce projet.
Actualité publiée le 08/06/2010
Actualités : Interview du Professeur Fiessinger
Professeur Jean-Noël Fiessinger
Centre National de Référence des Maladies Vasculaires Rares
HEGP – Paris
Actualité publiée le 08/06/2010
Maladies Rares Info Services : 50 000 appels
Lancée en octobre 2001, la ligne Maladies Rares Info Services vient d’enregistrer sa 50 000e demande. Le numéro d'appel est le 0 810 63 19 20 (n° Azur, prix d'un appel local).
Actualité publiée le 08/06/2010
Conférence Solidarité Handicap “Autour des maladies rares”
Difficultés de remboursement, inégalité et difficultés d’accès aux centres de référence, au travail ou au crédit mais aussi sentiment persistant de honte dans une société encore mal informée sur les maladies rares, ce sont quelques unes des conclusions de l’enquête qualitative réalisée par l’un des premiers bureaux d'études français* dans le domaine de la Santé Publique, de l'Economie de la santé et de l'Epidémiologie. Les résultats de cette enquête seront présentés lors d'une prochaine conférence organisée le 12 juin, par l’Association Solidarité Handicap “Autour des maladies rares”.
